益普索觀點 — 罕而不孤! 談台灣罕病病友與其家庭面臨的諸多挑戰

罕見疾病患者數量少,透過深度訪談從病人角度出發,解析病患旅程,協助藥廠找出醫病方向。

台灣 | disease | 罕見疾病
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  • Jimmy Chen Project Manager
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近年來,強調「以病人為中心」(patient centricity)的理念愈發重要。益普索透過一對一的深度訪談,了解台灣醫師與病友對於罕病患者未滿足需求和各層面負擔的看法。從「病患旅程」(patient journey)的角度,完整解析病患從症狀出現、尋求醫療協助、檢測、疾病確診、治療目標設定、治療方式選擇、治療期待、治療效果、生活負擔、未滿足需求到未來治療期待等各個階段,探討醫師與病友在治療目標與期望方面的差異。

這些分析綜合出對未來台灣醫療市場研究的啟發,為藥廠提供以下幾個方向,以更好地支持罕見疾病的醫療需求:

• 確診前病患旅程漫長,疾病低認知度導致病人延誤就醫,症狀持續惡化

• 旁科醫師對罕見疾病認知度不足、罕病診斷不易,部分病友可能甚至沒有被確診

• 社會大眾對罕病的認知低,容易導致對病友的誤解,增加病友心理、社交和工作層面的負擔

• 現有藥物選擇及治療效果有限,盼國外藥品盡速引進並取得健保給付

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