« Asthme au quotidien, Asthme en questions » : Enquête miroir entre patients et soignants sur le vécu de l’asthme au quotidien.
L’association Asthme & Allergies et Ipsos, avec le soutien de Boehringer Ingelheim France et Pfizer France présentent les résultats d’une enquête sur l’asthme analysant des discussions de patients sur les réseaux sociaux, des données quantitatives auprès de patients et de soignants. Ce programme en regards croisés porte sur la perception, le vécu et les besoins des patients asthmatiques et de leurs soignants. Différents consensus et décalages sont révélés sur le contrôle de l’asthme, la crise, l’appréhension de la maladie, l’information et l’observance.
« L’enjeu de cette enquête, pour l’association, est de s’intéresser au vécu de ces patients pour faire comprendre au plus grand nombre que l’asthme n’est pas un problème résolu et que de nombreuses personnes asthmatiques continuent de souffrir au quotidien. Pour nous, il est important de faire entendre la voix des patients asthmatiques et de faire ressortir les contradictions entre les perceptions des patients et des soignants sur la maladie. » explique Christine Rolland, Directrice de l’association Asthme & Allergies.
« L’objectif du contrôle de l’asthme est important et difficile à atteindre. Alors que les patients ont le sentiment de bien maîtriser leur maladie, le décalage est réel lorsque l’on applique les critères du GINA1. Il existe une différence entre la perception et la réalité, confirmée dans ce programme par les soignants qui estiment que 2 patients sur 3 sont partiellement contrôlés. La gêne occasionnée par l’asthme est souvent sous-estimée par les patients, ceci s’explique par une minimisation des symptômes de l’asthme par les patients qui s’adaptent à leur maladie. Il reste donc des pistes de réflexion pour optimiser la prise en charge des patients.» souligne le Dr François Denis, Directeur Affaires Médicales Respiratoires, Boehringer Ingelheim France.
L’ASTHME, UNE PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE QUI SEMBLE DONNER SATISFACTION….
…DES ENJEUX SUR LE CONTROLE DE L’ASTHME, L’INFORMATION ET L’OBSERVANCE
- L’asthme se soigne plutôt très bien : L’arsenal thérapeutique, semble donner satisfaction malgré un quotidien encore impacté par la maladie
- La crise d’asthme focalise l’attention : les patients s’expriment sur le web pendant ou suite à une crise et 66% font attention au quotidien pour ne pas déclencher de crise.
- Des décalages sur l’appréhension de la maladie : L’asthme n’est pas une pathologie qui effraie les patients : seulement 36 % des patients déclarent avoir peur de l’asthme. A l’inverse, 70 % des soignants considèrent que l’asthme effraie les patients.
- Des résultats contrastés entre patients et soignants sont révélés sur le contrôle de l’asthme et l’impact de la maladie sur la qualité de vie. Il y a un décalage selon les termes employés : 87% des patients estiment maîtriser leur asthme. Quand on parle de contrôle 64% déclarent spontanément maîtriser leur asthme, or selon l’évaluation faite par les soignants seuls 18% seraient contrôlés. Derrière le sentiment de maîtrise, les patients soulignent un sentiment de gêne important dans leur quotidien (75%).
- Un bon niveau d’information selon les patients, pourtant la réalité est différente : 83 % des patients s’estiment bien informés sur l’asthme. Cependant, ils ne sont en réalité que 58 %.
- L’observance reste une problématique pour le patient et le soignants : 64 % des soignants estiment que la plupart de leurs patients prennent leur traitement tous les jours. Pourtant seulement 47 % des patients le déclarent.
« Les enseignements du programme AsQ sont un ensemble de pistes à exploiter pour améliorer la qualité de vie des patients asthmatiques et notamment creuser la notion de maitrise et de contrôle de l’asthme. Ils feront l’objet de discussions lors de tables-rondes régionales réunissant soignants et association de patients. » précise Nathalie Chevallon , Directeur de la Communication, Boehringer Ingelheim France.
1- Global Initiative for Asthma – Global Strategy for asthma management and prevention – 2014
Fiche pratique :
- Ethnographie du Web : Examen approfondi des discussions en ligne au sein du Web social (forums, blogs, Twitter & Facebook) en France relatives à l’asthme. 48 588 messages ont été indexés pour cette analyse entre le 1er Juin 2013 et le 1er Septembre 2014. L’analyse finale s’est basée sur une sélection de n=200 mentions analysées dans le contexte des discussions.
- Enquêtes quantitatives :
506 patients asthmatiques âgés de 18 ans et plus interrogés par Internet entre le 24 Octobre et le 3 Novembre 2014 constituant un échantillon national représentatif, selon la méthode des quotas de sexe, âge, région, catégorie d’agglomération et profession du chef de ménage (issus des enquêtes IRDES 2006 et INVS 2008).
257 soignants (105 médecins généralistes, 102 pharmaciens et 50 pneumologues) interrogés par Internet entre le 3 et 20 Février 2015 constituant des échantillons nationaux représentatifs des populations interrogées, selon la méthode des quotas de sexe, âge, région d’exercice, catégorie d’agglomération d’exercice, fonction titulaire/assistant pour les pharmaciens et type d’activité pour les médecins (issus des données DREES).