Familles en situation de handicap : la double peine

Près de trente ans après la loi du 30 juin 1975, le projet de loi "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" est sur le point d'être voté. Salué lors de son approbation en Conseil des Ministres par le Chef de l'Etat comme "un grand pas franchi pour rendre notre société plus humaine", cette loi était alors présentée comme une réforme "qui allait permettre de lever les obstacles à l'accessibilité dans tous les domaines de la vie sociale". Attendu depuis des années par des milliers de personnes handicapées et leurs familles, il semble pourtant qu'en l'état, le projet de loi ait suscité une certaine déception auprès de bon nombre de personnes, de familles et d'associations. Plus spécifiquement, ces dernières ont déploré des carences et des contradictions qui en réduisaient la portée.

Dans ce contexte, et pour la huitième année consécutive, Handicap International et ses partenaires, la Fédération Apajh et Leroy Merlin, ont donné la parole aux familles en situation de handicap afin de recueillir leur opinion quant à leurs conditions de vie et à leurs attentes. La version 2004 de cette enquête comprenait également des questions relatives au thème spécifique de l'habitat et de l'aménagement du cadre de vie.

L'enquête a été réalisée par l'Institut IPSOS. A la différence des années précédentes où la méthodologie appliquée avait été celle du questionnaire auto-administré, en 2004 l'enquête s'est déroulée par téléphone, auprès de 502 foyers constituant un échantillon représentatif des abonnés au magazine Déclic, édité par Handicap International, hors institutions, associations et corps médical. Les quotas mis en place étaient le sexe et la région.

La prise en charge du handicap par la société : une perception toujours très critique

L'intégration des personnes handicapées au sein de la société française est aujourd'hui jugée déficitaire et les foyers interrogés sont aujourd'hui très sceptiques sur les répercussions de la future législation.

La position est ici quasi-unanime : 88% des foyers interrogés estiment que les personnes handicapées ne sont "plutôt pas" ou "pas du tout" intégrées dans la société française. Cette non intégration est relayée par le désintérêt perçu des pouvoirs publics : seuls 11% des foyers concernées estiment que les pouvoirs publics s'intéressent suffisamment à l'intégration des personnes handicapées. Bien que les évolutions doivent être interprétées avec prudence en raison du changement de méthodologie intervenu en 2004, on note toutefois une relative stabilité des résultats par rapport à 2003 : 89% des répondants se montrent aujourd'hui critiques vis-à-vis des pouvoirs publics sur cette question ; ils étaient 91% l'an dernier.

Plus grave, il ne semble pas que les foyers interrogés aient majoritairement le sentiment que les choses soient sur le point de changer. Si le projet de loi "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" dispose d'une notoriété non négligeable (69%, 50% n'ayant toutefois pas d'idées précises quant à son contenu), le scepticisme prévaut toujours quant à ses répercussions pour les personnes handicapées (43% des personnes qui ont entendu parler de ce projet estiment qu'il aura des répercussions, 36% pensent l'inverse). De fait, rares sont les familles aujourd'hui convaincues que les dispositions auront des conséquences importantes pour les personnes handicapées (seulement 9% se positionnent sur l'item "oui, tout à fait").

L'accessibilité aux infrastructures publiques est évaluée sévèrement

Pour une majorité des foyers interrogés, le problème de l'accessibilité des infrastructures publiques reste d'actualité. C'est notamment le cas de la circulation piétonne en ville, incriminée par 70% des foyers, et des transports publics (SNCF, métro, bus, avion), 67% considérant qu'il est aujourd'hui difficile d'y accéder à l'endroit où ils vivent (contre 66% en 2003, soit +1 point). Les équipements sportifs et culturels et les services publics (mairies, Poste ou administration) sont jugés difficiles d'accès par respectivement 60% et 52% des foyers (contre respectivement 57% et 49% en 2003). Seule l'école bénéficie d'une perception plus équilibrée. On notera toutefois que plus de quatre familles sur dix (44%) jugent son accès difficile.

Le corps médical bénéficie toutefois d'un large satisfecit, malgré une annonce du handicap jugée toujours maladroite

Le corps médical, dans son ensemble, est jugé positivement au regard des soins prodiguées aux personnes handicapées, qu'il s'agisse du corps médical privé (73%), en hôpital (68%) ou des institutions spécialisées (67%). A l'opposé, un quart des personnes concernées témoigne d'une mauvaise appréciation de l'action du corps médical dans le domaine concerné, les critiques les plus vives étant portées à l'encontre du corps médical à l'hôpital (28%).

L'évaluation faite, a posteriori, de l'annonce du handicap par le corps médical est en revanche nettement plus négative. Certes, il s'agit ici d'un moment extrêmement traumatisant qui ne peut générer que des moments de détresse et des souvenirs douloureux. Ainsi, les deux tiers (65%) des parents d'enfants handicapés estiment que l'annonce de ce handicap a été mal faite, 43% considérant même qu'elle a été "très mal faite". Seuls 31% considèrent que le corps médical a su gérer la situation comme il le fallait.

De fait, cette annonce n'a pas nécessairement été accompagnée d'un soutien quelconque de la part du corps médical. 39% des parents d'enfants handicapés déclarent spontanément (l'item n'était pas suggéré) n'avoir bénéficié d'aucun soutien. Et lorsqu'il est intervenu, il a d'abord été le fait d'autres membres de la famille ou de l'entourage proche (40%), loin devant le médecin d'hôpital (13%), une association (12%), un libéral (psychothérapeute, médecin, juriste, 9%) ou une infirmière à l'hôpital (3%).

L'appréciation des services à domicile est quant à elle plutôt mitigée. Une part importante des foyers interrogés (45%) ne s'estime pas concernée par l'évaluation des services à domicile offerts aux personnes handicapées : 27% ne s'estiment pas, spontanément, concernées par ces services et 18% ne se prononcent pas. Pour les bénéficiaires, le jugement est relativement partagé : 35% estiment que ces services sont de bonne qualité, contre 20%. On notera toutefois que seuls 7% des foyers concernés jugent ces services de "très bonne qualité", la majorité (28%) les estimant d'"assez bonne qualité".

Cette perception du rôle et de l'implication de la société civile est d'autant plus inquiétante que dans de nombreux domaines de la vie quotidienne, une partie importante des familles se montre aujourd'hui en difficulté, voire en détresse.

La gestion quotidienne du handicap au sein du foyer génère aujourd'hui des sentiments et des comportements fortement anxiogènes

L'avenir de l'enfant focalise des préoccupations très fortes, aussi bien affectives que financières

L'avenir de l'enfant se caractérise par un très fort niveau d'inquiétude. La prise en charge au sein d'une structure adaptée (75%) mais également l'avenir professionnel (72%) et la vie affective (70%) sont des domaines où l'inquiétude domine très largement. Tout comme en 2003, le devenir de l'enfant après la disparition des parents inquiète plus encore : 87% des parents d'enfants handicapés (stable par rapport à l'an dernier) se déclarent inquiets sur le sujet, 59% se déclarant même très inquiets. Plus grave, l'anxiété est non seulement ressentie par la très grande majorité des familles mais elle l'est fréquemment de façon extrême. Ainsi, les pères et les mères interrogés se disent le plus souvent "très inquiets" en ce qui concerne la vie de leur enfant après leur disparition (59%), son avenir professionnel et sa prise en charge dans une structure adaptée (44%).

Dans ce contexte particulier, la constitution de "ressources supplémentaires" s'avère être un acte indispensable pour de nombreux pères et mères : 44% des parents l'ont déjà fait, 33% pas encore mais envisagent de le faire. Enfin 23% n'envisagent pas de le faire. Aux côtés des produits financiers classiques que sont les livrets d'épargne (38%), les plans d'épargne logement (23%) ou encore les assurances vie (8%), on trouve des produits plus spécifiques : "rentes survie" (26%) et "épargne handicaps" (22%).

La gestion du handicap a aujourd'hui des répercussions très fortes sur le mode de vie des familles : peu de loisirs et une pression financière très fréquemment ressentie

La prise en charge d'un enfant handicapé semble influer très directement sur la gestion des loisirs et du temps libre. Seul un quart des parents d'enfants handicapés (28%) estime avoir aujourd'hui "beaucoup" ou "suffisamment" de loisirs, la très grande majorité (72%) affirmant disposer de "peu" ou de "très peu" de loisirs. Là encore, on note une très forte représentation des parents affirmant avoir "très peu de loisirs" (38%).

Les contraintes portent également sur la prise en charge financière du handicap. Dans la lignée des résultats enregistrés en 2003, près de la moitié des foyers concernés (44%, stable malgré l'utilisation d'une méthodologie différente) concède rencontrer des difficultés "très" ou "plutôt" importantes du fait de ce handicap.

Cette pression financière porte d'abord sur l'achat de produits non remboursés (62%), les achats d'aides techniques (57%) et, dans une moindre mesure, sur l'assistance à la maison (41%). Ces difficultés ont très certainement aussi des répercussions sur les dépenses qui ne sont pas directement liées au handicap. Ainsi, près de 3 foyers sur 10 avouent rencontrer des problèmes pour le paiement du loyer ou le remboursement d'un emprunt immobilier (30%) ou la prise en charge des soins médicaux spécifiques (27%).

La présence d'un enfant handicapé au sein du foyer influe énormément sur le temps de travail : les femmes sont aujourd'hui beaucoup plus concernées que les hommes

La présence au sein du foyer d'une personne handicapée exerce logiquement une influence assez directe sur la vie professionnelle des conjoints. Si 74% des pères exercent une activité professionnelle à plein temps, seules 19% des mères sont dans ce cas. Dans leur majorité, elles n'exercent aucune activité professionnelle (49%) ou elles l'exercent à temps partiel ou avec des horaires aménagés (31%). En revanche les pères exerçant leur activité selon des horaires aménagés ou ne travaillant pas, le font moins fréquemment consécutivement à la suite du handicap. Les femmes, quant à elles, doivent dans leur très grande majorité cette situation à la présence d'un enfant handicapé au sein du foyer. Pour autant, seul un tiers des foyers concernés (32%) a recours à un accompagnement humain, 60% n'en bénéficient pas et n'ont pas demandé à en bénéficier, et 8% en ont fait la demande sans l'avoir obtenu.

L'adaptation de l'habitat au handicap, une démarche fréquemment réalisée sans aucune ou peu d'aide

L'adaptation de l'habitat au handicap, une évaluation de la situation apparemment positive…

Point positif, on note que 76% des foyers interrogés considèrent que leur lieu d'habitation est aujourd'hui "globalement" adapté à la vie quotidienne de la personne handicapée. Toutefois, une part non négligeable (24%) fait état d'une non adaptation de ce cadre de vie. Cette proportion est d'ailleurs sensiblement plus élevée pour les familles au sein desquelles on trouve des personnes polyhandicapées (37%) ou handicapées physique (34%).

Dans le détail, les résultats de l'enquête montrent que les différentes pièces de l'habitat sont très majoritairement perçues comme étant faciles, voire "très faciles" d'accès. Le séjour (66%), la cuisine (56%), les couloirs (53%), l'entrée de la maison ou de l'immeuble (53%), le ou les chambres (50%), les sanitaires (46%), le jardin (44%) sont jugés "très faciles d'accès" par une majorité des personnes interrogées, environ un quart des foyers jugeant chacun de ces endroits "plutôt faciles d'accès". Il est toutefois à noter que l'accès aux différentes pièces de l'habitat est bien plus souvent jugé difficile par les familles au sein desquelles il y a des personnes en situation de polyhandicap ou de handicap physique. C'est notamment le cas de l'accès aux sanitaires (44% en cas de polyhandicap et 36% en cas de handicap physique, contre 25% pour l'ensemble des foyers) mais aussi de l'accès aux chambres (respectivement 31% et 27%, contre 20% pour l'ensemble des répondants) ou encore de l'accès à l'entrée de la maison ou de l'immeuble (respectivement 30% et 23%, contre 18% pour l'ensemble).

Cette satisfaction globale explique pour une part que lorsqu'ils sont interrogés sur les équipements dont ils auraient aujourd'hui le plus besoin pour la personne handicapée, la moitié des foyers concernés n'exprime spontanément aucun besoin particulier (48%). Lorsque le besoin est exprimé, il porte principalement sur l'existence d'une salle de bain adaptée - baignoire sabot, douche de plain- pied (33%, dont respectivement 52% et 46% pour les familles au sein desquelles ou trouve une personne polyhandicapée ou handicapée physique), loin devant tous les autres types d'équipement. Toutefois, ces résultats doivent être fortement nuancés. De fait, si une grande partie des foyers interrogés dit aujourd'hui ne pas avoir besoin d'équipements spécifiques, c'est aussi parce qu'il s'avère que si besoin il y a eu, il a déjà fait l'objet, pour pratiquement les deux tiers des foyers concernés (61%), d'achats d'équipements ou de matériels destiné à faciliter la vie quotidienne de la personne handicapée. Là encore, cette proportion est sensiblement plus élevée (81%) pour les foyers dans lesquels il y a une personne polyhandicapée.

...qui masque des situations difficiles, un manque d'aide lors de la réalisation des travaux et une certaine solitude

Pourtant, l'analyse des réponses données par les personnes estimant aujourd'hui que leur logement n'est pas adapté laisse apparaître une réalité plus contrastée. De fait, ces derniers se montrent logiquement beaucoup plus critiques sur l'accessibilité. Pour le coup, certaines pièces et non des moindres sont ici perçues comme majoritairement "difficiles d'accès". C'est le cas de la ou des chambres (62%), des sanitaires (67%) et dans une moindre mesure de l'entrée de la maison ou de l'immeuble (47%).

Pour les foyers qui affirment vivre dans un logement inadapté au handicap, l'aménagement de l'espace en vue d'une facilitation de la vie quotidienne de la personne handicapée est perçu le plus souvent comme urgent (45%) et pour une part moindre il est important mais pas urgent (35%). Seulement 20% estiment qu'il est aujourd'hui secondaire. A ce titre, 57% des interviewés déclarant vivre dans un endroit inadapté à la vie quotidienne de la personne handicapée, affirment prévoir de réaliser des travaux "dans un avenir proche", et 28% en ont déjà réalisé. Pour la quasi-totalité de ceux ayant fait réalisé ces travaux (82%), le coût a été perçu comme cher, voire très cher pour 44% d'entre eux, bien que le logement soit toujours perçu comme inadapté.

Toutefois, près de 3 interviewés sur 10 déclarent ne pas avoir réalisé d'aménagements (28%), pour des raisons le plus souvent liées au manque de moyens financiers (38%) ou à la nature du handicap (38%).

Globalement, on note aussi une "solitude" (réelle ou ressentie) de la majorité des familles estimant leur logement inadapté et qui ont fait ou qui envisagent de faire réaliser des travaux. Dans l'hypothèse où des travaux ont ou seraient effectués, presque la moitié des foyers concernés (47%) n'a fait ou ne ferait appel à aucune structure particulière. Les autres ont fait ou prévoient de faire appel d'abord à des architectes, des professionnels (24%), des associations spécialisées dans le handicap qui les concerne (20%) et dans une moindre mesure à l'ESVAD (7%) ou à un CICAT (5%).

Au-delà d'une assistance technique a priori déficiente, les résultats de l'enquête montrent aussi que 47% des foyers qui ont fait ou qui voudrait faire réaliser des travaux d'aménagement estiment qu'ils n'ont bénéficié ou ne bénéficieraient d'aucune aide financière. Pour les autres, les principaux contributeurs ont ou seraient la CPAM (20%), le Conseil Général (17%), la mutuelle (16%) ou la CAF (15%).

Cette solitude peut s'expliquer par un manque d'information et de communication sur les aides humaines et financières existantes, tant dans le réseau spécialisé que grand public.

Des achats d'équipements qui orientent le plus souvent les familles à se rendre dans des magasins spécialisés

Le plus souvent, lorsque des achats d'équipements ou de matériels sont réalisés, ils le sont dans des magasins spécialisés (66%), plutôt que dans un magasin grand public (33%). Ceci étant, la nature du handicap influe sur l'endroit où les familles en situation de handicap se procurent le matériel dont elles ont besoin. En effet, lorsque l'un de leurs proches se trouve en situation de polyhandicap ou de handicap physique, les répondants déclarent très majoritairement se rendre dans des magasins spécialisés (respectivement, 84% et 64% d'entre eux). A l'inverse, les achats sont réalisés dans des magasins grand public pour presque 60% des familles au sein desquelles on trouve une personne handicapée psychique, sensorielle ou mentale. Malgré ces différences en fonction du type de handicap, les magasins grand public sont dans l'ensemble jugés déficitaires quant à leur offre spécifique. Près de 6 foyers sur 10 affirment ne pas y trouver ou seulement rarement les équipements destinés à faciliter la vie quotidienne de la personne handicapée (61%). Parmi elles, 32% affirment ne jamais y trouver ce qu'elles cherchent. A l'opposé, un tiers des personnes qui ont effectué un achat d'équipement ou du matériel estiment que les magasins grand public disposent "toujours" (9%) ou "parfois" (28%) de ce dont elles ont besoin.

En conclusion…

Les résultats de l'enquête font apparaître une série de constats qui, pris les uns après les autres, montrent à quel point les familles en situation de handicap continuent aujourd'hui de rencontrer des difficultés qui les empêchent d'envisager une vie qui soit la plus normale possible. Scolariser leur enfant, se déplacer en transports en commun, avoir accès aux services publics, pouvoir circuler dans la rue… autant d'actions quotidiennes qui restent toujours perçues comme "difficiles".

De même, elles expriment souvent de fortes craintes pour leur enfant et des interrogations quant son avenir. Que lui arriverait-il si elles venaient à disparaître ? Pourra-t-il être pris en charge de façon adaptée ? Aura-t-il un avenir professionnel ? Aura-t-il une vie affective ? Autant de questions anxiogènes qui génèrent de réelles inquiétudes au sein de la famille.

Les résultats de l'enquête montrent aussi que le handicap génère le plus souvent une restructuration très importante du mode de fonctionnement de la cellule familiale. L'un des parents décide d'arrêter de travailler dans la très grande majorité des cas (le plus souvent la mère), tandis que le temps s'organise alors essentiellement autour de la personne handicapée. La notion même de loisirs tend à disparaître ou à s'estomper dans de très fortes proportions. Circonstance aggravante, une proportion importante de familles avoue rencontrer de réels problèmes financiers, qui touchent essentiellement les postes de dépense directement liés au handicap mais aussi pour une part ceux relevant de la vie quotidienne (le paiement du loyer).

En réalisant cette année un focus sur l'habitat et son adaptation pour les personnes handicapées, l'enquête IPSOS pour Handicap International et ses partenaires, la Fédération Apajh et Leroy Merlin a permis de mettre en exergue d'autres types de difficultés qu'éprouvent aujourd'hui les familles en situation de handicap dans un domaine spécifique de leur vie quotidienne. De fait, pour près d'une famille sur deux ayant réalisé des travaux ou prévoyant d'en faire pour adapter leur logement, aucune aide n'est attendue, que ce soit pour réfléchir aux travaux d'aménagement ou pour les financer. On imagine aisément les problèmes rencontrés lors de l'achat d'équipements, le plus souvent achetés dans des magasins spécialisés puisque les magasins grand public ne leur offrent aujourd'hui peu ou pas de choix dans ce domaine.

Il est aujourd'hui difficile d'imaginer les conséquences de l'ensemble des problèmes vécus au quotidien, des angoisses, des peurs et du ressentiment sur l'équilibre de la cellule familiale de la personne handicapée et sur les personnes qui la composent. Toutefois, force est de constater que les indicateurs mis en place par l'enquête laissent à penser que de nombreuses familles se retrouvent aujourd'hui repliées sur elles-mêmes et découragées, avec le sentiment d'être seules à gérer ce handicap.

Fiche technique :

Enquête sur les familles en situation de handicap - 1 ère partie