Parcours de soin et qualité de vie des patients atteints de rhumatisme psoriasique

"Regards croisés" patients et professionnels de santé

Le rhumatisme psoriasique, une pathologie hétérogène :  atteintes articulaires, cutanées et extra-articulaires qui impactent fortement le quotidien des malades

Les patients touchés par de nombreux symptômes :

• 97% des patients sont concernés par des symptômes articulaires (raideurs/ blocages articulaires, douleurs persistantes ou sensations de chaleur dans les articulations, déformations, gonflements ou inflammations des articulations).
• 89% disent souffrir d’au moins un symptôme cutané (démangeaisons persistantes, plaques rouges, plaques squameuses, atteintes au niveau des ongles et des zones génitales). 
• 66% des patients ont également de symptômes extra-articulaires : oculaires, digestifs, etc.

Des symptômes qui suscitent un niveau de gêne important et qui altèrent la qualité de vie des patients

Le niveau de gêne provoqué par les atteintes articulaires est élevé. Sur une échelle allant de 0 à 10, ils donnent une note moyenne de 6,8/10. Plus d’1 patient sur 4 évaluent leur gêne au niveau maximal en donnant une note comprise entre 9 et 10/10 (27%), 61% mettent une note de 7 à 10.

La prise en charge des niveaux très élevés de gêne et de douleur articulaire ne doit pas occulter les problèmes importants suscités par les symptômes cutanés. La gêne occasionnée par le psoriasis des patients atteint également des niveaux élevés (6,1/10), plus d’1 patient sur 2 estiment même ses difficultés à un niveau compris entre 7 et 10/10 (51%). 

Au-delà de ce niveau de gêne, 95% des patients souffrent d’au moins un problème altérant leur qualité de vie. Ainsi, la majorité des patients déclare que leur rhumatisme psoriasique a entraîné ou augmenté un certain nombre de problèmes. Il s’agit le plus souvent de problèmes :

• de fatigue (85%)
• de sommeil (71%),
• de surmenage et de stress (63%)
• ou encore d’anxiété (62%) ou de dépression (45%).

Des impacts également très forts dans le quotidien des actifs : près d’1 actif sur 2 déclare avoir déjà eu un arrêt de travail du fait de leur maladie au cours des 12 derniers mois (47%). La durée moyenne de ces arrêts s’élève à 61 jours, soit environ 2 mois.

Un parcours de soins multidisciplinaire, long et difficile pour les patients

Dans la cadre du rhumatisme psoriasique, l'errance diagnostique est relativement longue, la durée moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic est de 2 ans et 4 mois.

A l’apparition des symptômes, 62% des patients consultent en premier leur médecin généraliste, mais c’est un rhumatologue qui le plus souvent pose le diagnostic du rhumatisme psoriasique (67%). Dans cette phase qui précède le diagnostic, les dermatologues apparaissent nettement plus en retrait.

Pour l’établissement du diagnostic du rhumatisme psoriasique, la grande majorité des dermatologues font appel à un rhumatologue (72%) alors qu’à l’inverse, le recours à un dermatologue par les rhumatologues est très minoritaire (seulement 23%). 

Au quotidien, le parcours de soins, dans le cadre du rhumatisme psoriasique nécessite une collaboration entre les différents spécialistes

• Bien que la grande majorité des patients déclare souffrir de lésions cutanées, ils sont le plus souvent suivis par un rhumatologue (85%) ou par un généraliste (64%). Le dermatologue ne vient que loin derrière (52%). Seul 1 patient sur 3 est suivi à la fois par un dermatologue et un rhumatologue (35%).
• Près de 4 patients sur 10 estiment que les différents professionnels de santé qui le suivent, échangent rarement ou jamais entre eux sur leur rhumatisme psoriasique (39%), cette proportion atteint même les 2/3 pour les personnes suivies par un rhumatologue et un dermatologue (64%).
• Lorsqu’ils suivent un malade concerné par un rhumatisme psoriasique, seuls 26% des rhumatologues déclarent SOUVENT collaborer avec un dermatologue pour les atteintes cutanées et 63% des dermatologues déclarent SOUVENT collaborer avec un rhumatologue pour les atteintes articulaires

Mieux vivre avec sa maladie

Trois axes forts émergent pour y parvenir :

• Améliorer l’information des patients sur leur pathologie et sur les traitements : de réelles lacunes. 
• Sensibiliser les professionnels de santé au rôle d'accompagnement des associations de patients
• Optimiser la collaboration rhumatologues / dermatologues pour un meilleur parcours patients

Alors même que les patients ont été diagnostiqués il y a 10 ans en moyenne, ils expriment un déficit d’information très important sur de très nombreux aspects de leur maladie. A l’exception de leurs traitements actuels pour lesquels ils s’estiment le plus souvent « plutôt » voire « tout à fait » bien informés (69%), ils sont plus partagés sur le reste et notamment sur les nouveaux traitements (seulement 56% se disent bien informés sur ce sujet), l’évolution de leur maladie (55%), les pratiques complémentaires pour les soulager (55%), l’origine et les causes de leur maladie (51%), les progrès de la recherche (48%), les aides et les soutiens psychologiques (48%) ou encore les droits dont ils bénéficient (45%). 

S’agissant de l’avenir des traitements, professionnels de santé et patients expriment des attentes similaires. Tous placent en n°1 leur souhait d’avoir un traitement efficace en même temps sur les manifestations articulaires et cutanées, en 2ème un traitement avec le moins d’effets indésirables au long terme et en n° 3 un traitement qui soulage rapidement les douleurs articulaires. Quelques divergences apparaissent toutefois. Alors que les professionnels de santé évoquent en 4ème position un traitement que le patient peut garder longtemps, cette idée n’apparait qu’en 7ème position chez les patients.

Alors même que les associations de patients font partie des acteurs dans lesquels ils ont le plus confiance (en 4ème position, juste derrière les dermatologues), les patients déclarent dans le même temps que leurs médecins ne leur parlent que rarement, voire jamais de ces acteurs (72%). Au vu des impacts vécus et des besoins exprimés, il semble important de rappeler aux médecins traitants qu’elles peuvent être un recours essentiel pour de nombreux patients.  Former les professionnels de santé de première ligne pour le diagnostic (92%) et faciliter les échanges entre rhumatologues et dermatologues (91%) sont les deux mesures les plus essentielles selon les professionnels de santé. Les patients quant à eux souhaiteraient disposer d’outils pour mieux vivre avec leur maladie au quotidien (78%) et faciliter le dialogue avec les professionnels qui les suivent (76%).