Maladies rares : les Européens et notamment les Français n'acceptent pas la fatalité
Les maladies rares ne le sont pas tant que ça : une personne sur 20 déclare en être atteinte (5%) et 3 personnes sur 10 sont concernées par ces maladies, directement ou indirectement car ayant un proche (un enfant, un parent, un ami : 13%) ou une juste connaissance (13%) atteinte d’une maladie rare. C’est notamment le cas de plus d’un tiers des Français (34%).
Face à ce qui constitue la réalité du douloureux parcours de nombreux parents d’enfants atteints de maladies rares, les Européens sont nombreux à imaginer qu’ils n’accepteraient pas de se résoudre au fatalisme : si un de leurs proches était atteint d’une maladie rare, 72% n’accepteraient pas l’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années (74% des Français) et 72% n’admettraient pas non plus de découvrir qu’aucune recherche n’est menée pour développer un traitement contre cette maladie (75% des Français), considérant dans les deux cas qu’il est possible d’agir si l’ensemble des acteurs concernés se mobilisent.
Ils plébiscitent des mesures qui pourraient être mises en place dès aujourd’hui pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie rare et l’accompagnement de leurs proches : ils jugent important voire essentiel de former les professionnels de santé à l’annonce du diagnostic (94% des Européens, 95% des Français), de développer la « culture du doute » en incitant les professionnels de santé à prendre davantage en considération les symptômes que leurs décrivent les parents, pour réduire l’erreur ou l’errance diagnostique chez les enfants (91% des Européens, 94% des Français) ou encore de dépister systématiquement à la naissance les maladies rares pour lesquelles il existe un traitement efficace (90% des Européens, 92% des Français).
Les Européens sont convaincus que le financement de projets de recherche sur des traitements innovants contre les maladies rares permet de faire avancer la recherche pour d’autres maladies : 90% le pensent, et même 94% des Français.
Ils sont également extrêmement favorables à l’accélération des procédures de mise à disposition de traitements innovants dès lors qu’il y a une urgence vitale (90% des Européens et 93% des Français) et c’est même pour la majorité d’entre eux essentiel.
Découvrez l'intervention d'Armelle Vincent et Etienne Mercier aux 4èmes Rencontres sur les Maladies Rares
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A propos d'ASAP for ChildrenLa SMA-PME est une maladie génétique rare et neurodégénérative, tant sur le plan musculaire que cérébral. Sans traitement, l’espérance de vie des enfants atteints par cette maladie ne dépasse pas l’adolescence. Face à l’urgence induite par un tel diagnostic et portée par les incroyables avancées de la thérapie génique, l’association ASAP for Children a été créé en 2019 avec comme seul et unique objectif : guérir la SMA-PME et la maladie de Farber, toutes deux induites par une mutation du gène ASAH1. Pour ce faire, l’association s’est fixée comme principales missions de : Portée par une démarche positive, dynamique, fédératrice et collaborative, l’association ASAP for Children est convaincue qu’il est possible guérir au plus vite ces enfants grâce à l’innovation scientifique, la solidarité et l’intelligence collective. Association reconnue d’intérêt général, ASAP for children est habilitée à recevoir des dons
Pour en savoir plus : Site internet : Asap For Children |
Pour la France, un reçu fiscal sera adressé à chaque donateur qui pourra ainsi bénéficier d’une réduction d’impôts (66% pour les particuliers, dans la limite de 20 % des revenus imposables / 60% pour les entreprises, dans la limite de 5‰ du chiffre d’affaires)
Fiche technique : enquête Ipsos pour ASAP for Children menée auprès de 11 400 européens âgés de 16 ans et plus, interrogés du 28 février au 24 mars 2020
Auteur(s)
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Amandine LamaDirectrice de Clientèle, Département Politique et Opinion, Public Affairs
