Las enfermedades raras, cada vez menos raras

Cuando escuchamos que hoy es el “Día de las Enfermedades Raras”, casi seguro que lo que se nos viene a la cabeza es una sensación de cajón de sastre de patologías que no somos capaces de identificar debido a lo poco comunes que son. El impulso siguiente que suele generar este pensamiento es buscar el significando de estas dos palabras, y cuando vamos a la Real Academia Española (R.A.E.) nos corrobora esta sensación. Una enfermedad rara se define como una enfermedad que tiene una prevalencia menor a 5 habitantes por cada 10.000 o, dicho de otra manera, menos de un 0,05% sobre el total de la población. El término de enfermedad rara actual no sólo expresa esa baja prevalencia de la enfermedad, sino que también nos indica que nació ante la falta de investigación en nuevos tratamientos para las mismas.

Las enfermedades raras, cada vez menos raras

Desde la perspectiva de Ipsos, queremos destacar los problemas más relevantes a los que se enfrenta un paciente y sus familiares ante esta situación, y que, a su vez, suponen los principales retos a solventar:

  • El largo periodo de tiempo por el que tienen que pasar para realizar las pruebas necesarias hasta que se obtiene un diagnóstico.
  • La calidad insuficiente en cuanto a atención sanitaria por falta de medios y conocimientos.
  • Los gastos que genera en las familias la atención de estas enfermedades.
  • La percepción de discriminación que en ocasiones pueden sentir.
  • La necesidad de apoyo, dependencia y en ocasiones, efecto que causa sobre su vida laboral, en aquellos casos en los que el diagnóstico ocurre en edades avanzadas.

DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES RARAS ES VITAL

Una particularidad que tienen este tipo de enfermedades es que, cada vez se demanda una mayor difusión para que dejen de ser “raras” tanto desde las asociaciones de pacientes, como desde el colectivo médico y cada vez más, desde la industria farmacéutica. La industria farmacéutica está destinando muchos recursos en investigación para conseguir un arsenal terapéutico eficaz en multitud de estas áreas. La mayoría de ellas apenas cuentan con unos pocos tratamientos para paliar los síntomas y están totalmente huérfanas de terapias curativas.

Hoy en día, uno de los mayores altavoces de la comunicación es el mundo digital. Desde Ipsos hemos querido analizar y medir el ruido que sobre estas enfermedades se han hecho en el último año. ¿Qué ocurre cuando buscamos “enfermedades raras” en la red?

TWITTER COMO PRINCIPAL PLATAFORMA DE DIFUSIÓN

En España, se han generado más de 34.000 menciones sobre este término. En 9 de cada 10 casos la plataforma utilizada ha sido Twitter, y en menor medida: blogs, fórums o menciones en otras redes sociales.

¿Y si buscamos una enfermedad como “Hemofilia”?

Observamos que se han generado algo más de 9.000 menciones en todo el año, siendo Twitter de nuevo la plataforma utilizada mayoritariamente. Destaca el pico de ruido que se generó durante el mes de abril coincidiendo con el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad que, gracias a la divulgación de Asociaciones de Pacientes y del colectivo médico, cada vez conocemos mejor, aunque por su prevalencia siga estando catalogada como enfermedad rara.

¿Y si buscamos ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)?

Más de 14.000 menciones, sobre todo en Twitter y con especial relevancia en el mes de junio, fecha en la que se celebra el Día Mundial de la ELA. También como ocurre con la hemofilia, esta patología cada vez cuenta con más visibilidad. Seguro que todos recordamos el reto viral de internet por la ELA “Ice Bucket Challenge”, que consistía en grabar un video en el que un gran cubo de agua helada caía encima de los participantes. Con este reto se buscaba llamar la atención sobre la ELA y concienciar a la población sobre la necesidad de investigar su cura. La participación de numerosos rostros conocidos ayudó mucho a su viralización.

Podríamos seguir buscando y analizando el Lupus Cutáneo, el Síndrome de Prader-Willi o la Atrofia Muscular Espinal y muchas otras, pero la tendencia con toda seguridad va a ser la misma: especial foco en Twitter como plataforma y con una relevancia especial durante las fechas en las que se celebra el Día Mundial de esa patología.

LA INDUSTRIA FARMACEÚTICA, CLAVE PARA LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS

Aunque el ruido es generado especialmente por Asociaciones de Pacientes, la industria farmacéutica también empieza a ser un foco difusor de información y mención en las redes sociales cada vez más relevante para este tipo de enfermedades. Día a día los esfuerzos de la industria se están enfocando en procurar una mejor calidad de vida para este tipo de pacientes.

La industria necesita investigar y avanzar en esta área, pero investigar no sólo desarrollando moléculas y tratamientos de soporte que funcionen, también hay una necesidad de investigar dónde están localizados estos pacientes, qué necesidades se han de cubrir y cómo, para así conectar vivencias y necesidades con realidades; y poder continuar transmitiéndolas, con más regularidad y menos estacionalidad, a través de los altavoces que nos prestan los canales digitales.