Fibromes utérins : les femmes témoignent du stress, de la gêne et de la fatigue

LE FIBROME UTÉRIN, TUMEUR BÉNIGNE LA PLUS FRÉQUENTE CHEZ LES FEMMES EN ÂGE DE PROCRÉER

Le fibrome, « boule » de fibres musculaires non cancéreuse, qui se développe dans l’utérus, concerne 20 à 40 % des femmes (1). Près de 10 % des femmes de 30 à 55 ans souffrent de symptômes, parfois très gênants (saignements abondants, douleurs, crampes, …) (2). En 2012, plus de 42 000 cas de fibromes utérins symptomatiques ont nécessité une hospitalisation en France et plus de 33 000 interventions chirurgicales ont été liées à ce diagnostic (2).

L’étude menée en 2014 sur la prévalence du fibrome utérin a fait apparaître un impact sur la qualité de vie des patientes concernées. Gedeon Richter France a souhaité approfondir cet aspect multidimensionnel de la maladie au travers d’une nouvelle enquête « Les mots des maux », réalisée auprès de 1 287 femmes, dont 302 souffrant de fibromes utérins symptomatiques.

4 THÉMATIQUES FORTES RÉVÉLÉE PAR L'ÉTUDE LES MOTS DES MAUX

Des connaissances lacunaires même chez les femmes les plus concernées

Si 84 % connaissent la maladie, moins de la moitié savent de quoi il s’agit précisément. 62 % estiment qu’il s’agit d’une maladie grave. 41% pensent que le fibrome utérin peut évoluer en cancer. Le Docteur Katty Ardaens, Gynécologue libérale à Lille et Vice-Présidente du Collège des gynécologues médicaux du Nord, s’étonne « de cette méconnaissance de la maladie, notamment en ce qui concerne la frontière avec le cancer. Le fibrome utérin est une maladie bénigne ».

Isabelle Queval, Philosophe, Maître de conférences à l'université Paris-Descartes et chercheur au CERLIS (Centre de recherches sur les liens sociaux), souligne « le paradoxe de cette méconnaissance autour de la maladie par rapport à la surinformation existante. Dès que cela touche à l’intime, il y a une forme de déni et l’on devient aveugle à ce qui nous arrive. »

Une maladie gênante, douloureuse, fatigante et stressante, au quotidien

Le fibrome utérin impacte le bien-être des femmes :

• Seul 1/3 des patientes déclarent un niveau de bien-être satisfaisant versus la moitié des femmes sans fibrome.
• Une patiente sur quatre s’estime très gênée par son ou ses fibromes utérins.

Cette gêne est mutidimensionnelle : 26% des patientes sont très « gênées » dans leur vie sexuelle, 21% dans leur équilibre psychologique, 17% dans leur vie sentimentale, 14% dans leur vie professionnelle, 13% dans leur vie familiale.

Isabelle Queval analyse 2 facteurs importants de cette gêne : l’empêchement et la visibilité. « Dans une société qui valorise la performance et la suractivité, la femme atteinte de fibrome a la nécessité de penser différemment ses activités et l’organisation de son travail ». Elle ajoute : « les tâches occasionnées par cette maladie font resurgir la peur ancestrale de la visibilité du sang liée à la femme et crée un traumatisme, un sentiment de culpabilité, en plaçant la femme dans une situation où elle déroge à la norme sociale. »

Le Dr Ardaens relève : « 64 % des femmes souffrant d’un fibrome utérin se disent fatiguées et stressées vs 43% des femmes sans fibrome. Il est important pour les femmes de reconnaître cette fatigue intense et de venir consulter sans attendre un tableau d’anémie avancée. » Isabelle Queval fait remarquer « le glissement de témoignage de la douleur, sensation physique, vers la souffrance, douleur qui affecte la totalité de la vie quotidienne jusqu’à devenir obsédante ».

Le diagnostic, un moment clé de la maladie

Alors qu’elles ont déjà attendu en moyenne 1 an et 7 mois avant de prendre rendez-vous, il s’écoule près de 5 mois entre leur première consultation et le diagnostic. Isabelle Queval explique « les femmes sont acclimatées à la douleur et, dans ce rapport aux normes de la féminité, la frontière entre douleur tolérée et non tolérable n’est pas facile à délimiter pour elles. » Pour le Dr Katty Ardaens, « cela témoigne d’une résignation et d’une difficulté à appréhender la normalité ».  

Une prise en charge satisfaisante, mais qui peut s’améliorer

Isabelle Queval relève 2 grandes tendances : « le besoin d’empathie, de pédagogie, de technicité de la part du corps médical en parallèle d’un recours aux communautés internet qui permettent de trouver d’autres appuis et qui signent une nouvelle horizontalité des rapports aux savoirs. » Elle note « le besoin de se référer à une maladie de femmes, d’appartenance à une communauté de femmes, entre femmes, que l’on essaye de retrouver sur internet comme une famille élargie. »

En tant que médecin, le Dr Ardaens reconnaît : « Il faut plus insister sur le fait que des solutions existent. Le fibrome utérin est une maladie bénigne qui se soigne. Nous devons développer et expliquer à nos patientes les solutions thérapeutiques existantes pour majorer les sentiments positifs et minorer les sentiments négatifs. »​

(1) Wallach E. et al. Uterine myomas: an overview of development, clinical features and management. Obstet Gynecol 2004;104:393–406.
(2)  Fernandez H. et al., Prévalence du fibrome utérin en France et impact sur la qualité de vie à partir d’une enquête menée auprès de 2 500 femmes de 30 à 55 ans, J Gynecol Obstet Biol Reprod, 2014 ; 43, 721-727.

Fiche technique :
Etude « Les Mots des Maux » réalisée par Ipsos pour Gedeon Richter France, menée du 18 août au 2 septembre 2016, auprès de 1 287 femmes de 18 ans et plus dont 302 femmes souffrent de fibromes utérins.