Pénuries de médicaments : une perte de chance pour toutes les personnes malades
Depuis l’obligation de déclarations des signalements de tensions ou de ruptures d’approvisionnement, le constat est sans appel : de 404 en 2013, le nombre de signalements auprès de l’ANSM est passé à 1499 en 2019 (ANSM, 2019 ; 2020). Les traitements contre le cancer ne sont pas épargnés par les pénuries. Parmi les médicaments signalés à l’ANSM en 2017, 22% concernait la cancérologie (Daudigny et Decool, 2018). Face à l’ampleur du phénomène, la Ligue a mené une étude exploratoire auprès des personnes malades et des professionnels de santé fin 2019. Cette étude a vocation à montrer comment, personnes malades et professionnels de santé, témoignent de grandes difficultés lorsqu’ils se heurtent à une pénurie d’un médicament utilisé dans le traitement du cancer.
Pénuries de médicaments : une réalité très massivement relevée par les professionnels de santé qui dressent le constat d’une situation qui a progressé au cours des 10 dernières années et qui va s’amplifier à l’avenir.
Près des trois quarts des professionnels de santé ont déjà été confrontés, dans l’exercice de leur pratique, à une pénurie de médicaments utilisés contre le cancer (74%), une réalité à laquelle sont notamment confrontés les pharmaciens, les hématologues et les urologues (97%).
La situation n’est pas nouvelle. Pour beaucoup de ces professionnel, cette pénurie s’inscrit dans le temps : 74% d’entre eux observent ainsi que depuis 10 ans, les pénuries de médicaments utilisés contre le cancer ont progressé et font le pari qu’elles vont s’amplifier (91%) en touchant notamment des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (86%).
Les patients eux-aussi ont massivement conscience de ce phénomène. 90% d’entre eux déclarent en avoir en entendu parler et parmi eux, 53% savent même précisément de quoi il s’agit. Cette perception du phénomène est d’autant plus importante chez les patients qui sont actuellement sous traitement (64%).
Des patients qui le plus souvent sont mis devant le fait accompli
Plus d’un patient sur deux ayant vécu une pénurie de médicaments en a pris connaissance alors même qu’ils suivaient déjà leur traitement (59%) et un tiers (35%) avant même le début de leur prise en charge.
… accentuant leurs inquiétudes
Dans ce contexte, les impacts psychologiques sont loin d’être anodins. Au-delà de l’incompréhension de la situation (exprimée par un patient sur deux), cette situation de pénurie génère de l’inquiétude (51%) voir de la peur (23%) et de la panique (20%) (« C’est très, très stressant parce que c’est le seul médicament qui peut empêcher ma récidive »), de la colère (39%) et réveille un sentiment d’injustice (25%).
Ces ressentis sont d’autant plus exacerbés que, lorsque les patients ont été confrontés à cette pénurie, les réponses qu’ils ont obtenues à leurs interrogations (que ce soit sur les alternatives existantes, les impacts et l’efficacité des traitements de substitution notamment) ont été déceptives et insatisfaisantes (plus encore lorsque la pénurie a été constatée pendant les traitements).
… et impactant leur prise en charge
Au-delà des aspects psychologiques, ces pénuries ont des conséquences médicales pour les patients, elles impactent le traitement même des patients voire même leur chance de survie.
Les patients, à l’instar de ce que les professionnels de santé constatent, ont ainsi dû faire face à la pénurie d’un de leurs médicaments directement utilisés pour soigner leur cancer (49%) (un peu moins dans le cadre d’un médicament permettant de faire face aux effets secondaires de leur traitement, 40%). Dès lors, plus de quatre patients sur dix font le constat que leur prise en charge a été retardée (41%) et qu’ils ont été moins bien soignés (41%), un constat encore plus saisissant pour les patients qui ont appris cette pénurie avant même le début de leur traitement (respectivement 73% et 65%).
Méthodologie : 2 échantillons
1 358 patients vivant ou ayant vécu avec un cancer (en cours de traitement ou dont le traitement est terminé depuis moins de 10 ans), complété de 5 entretiens qualitatifs auprès de patients ayant été confrontés à une pénurie de médicaments. Le terrain s’est déroulé du 6 novembre au 2 décembre 2019. Echantillon redressé en fonction du type de cancer.
500 professionnels de santé (dont 123 pharmaciens d’officine et 77 hospitaliers, 47 oncologues hospitaliers, 33 hématologues hospitaliers, 27 urologues hospitaliers, 9 ORL hospitaliers, 12 gynécologues hospitaliers, 21 gastro-entérologues hospitaliers, 32 pneumologues hospitaliers, 56 médecins généralistes libéraux et 63 infirmiers). Le terrain s’est déroulé du 29 octobre au 4 décembre 2019. Echantillon de professionnels de santé est représentatif de chaque profession (méthode des quotas appliquée aux variables de sexe, d’âge et de région d’exercice) selon les données publiées par la DREES
