Vivre avec l'endométriose : plus de 1 550 femmes en parlent

En France, l’endométriose assombrit la vie d’environ 1,5 à 2,5 millions de femmes en âge de procréer. Maladie inflammatoire chronique définie par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine, l’endométriose est à l’origine d’une multitude de symptômes selon la localisation, dont douleurs pelviennes et infertilité, avec un retentissement majeur sur la qualité de vie des femmes en âge de procréer.
L’endométriose reste une pathologie sous-diagnostiquée avec un retard de prise en charge. Cette situation conduit à une errance constatée des patientes atteintes qui peut durer plusieurs années avant la détermination d’un diagnostic, la prise en charge de leurs symptômes douloureux ou le recours à l’assistance médicale à la procréation en cas d’infertilité avérée.
Autant de raisons pour lesquelles cette maladie a récemment fait l’objet d’un plan d’action ministériel, lancé en mars 2019 par Agnès Buzyn alors ministre de la Santé et des Solidarités.

L’analyse des réponses de l’enquête relative au vécu des femmes atteintes d’endométriose en France permet de confirmer certaines connaissances sur la maladie. Cette enquête montre la situation actuelle du vécu et des difficultés rencontrées avec la maladie dans le couple et la vie de tous les jours.
Elle apporte surtout la force du témoignage de 1 557 femmes atteintes, parmi lesquelles 754 adhérentes d’Endofrance, soit plus d’un tiers du réseau de l’association qui compte plus de 2 000 adhérentes, et de près de 50 % de l’effectif du panel.

D’après les résultats de l’enquête EndoVie, l’endométriose se déclare tôt dans la vie d’une femme, avant 20 ans dans la moitié des cas. Dès le début de la maladie, les symptômes sont multiples et ne se limitent pas aux règles douloureuses. La démarche diagnostique dure en moyenne sept ans à partir des premiers symptômes.

Les femmes évoquent les retentissements de la maladie dans de nombreux domaines de la vie quotidienne tels que forme physique et psychique, sexualité, vie sociale, loisirs, vie professionnelle…

Les résultats de l’enquête EndoVie permettent de considérer l’endométriose non seulement comme une maladie chronique de la femme, mais aussi comme une maladie de couple qui assombrit la vie quotidienne et peut venir perturber les projets d’enfants.

Rapport complet

Fiche technique : enquête Ipsos réalisée en partenariat avec l'association EndoFrance et le laboratoire Gedeon Richter, menée en janvier 2020 auprès d'un échantillon regroupant 803 femmes et 100 conjoints appartenant au panel Ipsos et 754 femmes de l’association EndoFrance. Un second échantillon général de 1 004 Français issu du panel Ipsos a été interrogés en parallèle.