Vivre avec l'endométriose : plus de 1 550 femmes en parlent

En janvier 2020, en partenariat avec l’association EndoFrance, un groupe d’experts médecins gynécologues et Ipsos, Gedeon Richter a mené une enquête en ligne afin de mieux connaître le vécu et le parcours des femmes atteintes d’endométriose, depuis les premiers symptômes jusqu’à la prise en charge médicale.

Auteur(s)

  • Adeline Merceron Responsable d'activité santé - Département Public Affairs
  • Sophie Morin Chef de groupe, Public Affairs
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En France, l’endométriose assombrit la vie d’environ 1,5 à 2,5 millions de femmes en âge de procréer. Maladie inflammatoire chronique définie par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine, l’endométriose est à l’origine d’une multitude de symptômes selon la localisation, dont douleurs pelviennes et infertilité, avec un retentissement majeur sur la qualité de vie des femmes en âge de procréer.
L’endométriose reste une pathologie sous-diagnostiquée avec un retard de prise en charge. Cette situation conduit à une errance constatée des patientes atteintes qui peut durer plusieurs années avant la détermination d’un diagnostic, la prise en charge de leurs symptômes douloureux ou le recours à l’assistance médicale à la procréation en cas d’infertilité avérée.
Autant de raisons pour lesquelles cette maladie a récemment fait l’objet d’un plan d’action ministériel, lancé en mars 2019 par Agnès Buzyn alors ministre de la Santé et des Solidarités.

L’analyse des réponses de l’enquête relative au vécu des femmes atteintes d’endométriose en France permet de confirmer certaines connaissances sur la maladie. Cette enquête montre la situation actuelle du vécu et des difficultés rencontrées avec la maladie dans le couple et la vie de tous les jours.
Elle apporte surtout la force du témoignage de 1 557 femmes atteintes, parmi lesquelles 754 adhérentes d’Endofrance, soit plus d’un tiers du réseau de l’association qui compte plus de 2 000 adhérentes, et de près de 50 % de l’effectif du panel.

D’après les résultats de l’enquête EndoVie, l’endométriose se déclare tôt dans la vie d’une femme, avant 20 ans dans la moitié des cas. Dès le début de la maladie, les symptômes sont multiples et ne se limitent pas aux règles douloureuses. La démarche diagnostique dure en moyenne sept ans à partir des premiers symptômes.

Endométriose

 

Les femmes évoquent les retentissements de la maladie dans de nombreux domaines de la vie quotidienne tels que forme physique et psychique, sexualité, vie sociale, loisirs, vie professionnelle…

Les résultats de l’enquête EndoVie permettent de considérer l’endométriose non seulement comme une maladie chronique de la femme, mais aussi comme une maladie de couple qui assombrit la vie quotidienne et peut venir perturber les projets d’enfants.

Rapport complet


Fiche technique : enquête Ipsos réalisée en partenariat avec l'association EndoFrance et le laboratoire Gedeon Richter, menée en janvier 2020 auprès d'un échantillon regroupant 803 femmes et 100 conjoints appartenant au panel Ipsos et 754 femmes de l’association EndoFrance. Un second échantillon général de 1 004 Français issu du panel Ipsos a été interrogés en parallèle.

EndoFrance Ipsos

À propos d'EndoFrance
EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose, est la première association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001 ; elle est aussi la première à être agréée par le ministère de la Santé en septembre 2018. L’association
soutient les femmes atteintes d’endométriose et leur entourage.
Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus mondialement, elle organise des conférences et des tables rondes à destination du grand public afin de l’informer sur l’endométriose.
EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour la reconnaissance
de la maladie. L’association a rédigé le chapitre des recommandations HAS/CNGOF pour la prise en charge de l’endométriose sur l’information à délivrer aux patientes et a publié un livre sur « les idées reçues sur l’endométriose » avec le soutien d’experts de la maladie.

En savoir plus : https://www.endofrance.org/

 

Gedeon Richter Ipsos

À propos de Gedeon Richter
Gedeon Richter Plc, dont le siège est basé à Budapest/Hongrie, est une importante entreprise pharmaceutique d’Europe centrale et d’Europe de l’Est, avec une présence grandissante en Europe occidentale, en Chine et en Amérique latine.
Grâce à son expertise largement reconnue en matière de chimie des stéroïdes, Gedeon Richter est un acteur important dans le domaine de la Santé de la Femme dans le monde entier. Le groupe Richter est également actif dans le développement de produits biosimilaires.
Depuis 2012, la filiale France de Gedeon Richter s’est affirmée comme un partenaire
responsable et un acteur reconnu dans ce domaine thérapeutique. Des produits et des services à forte valeur ajoutée ont été mis à la disposition des gynécologues comme des patientes.

En savoir plus : https://www.gedeonrichter.fr/

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  • Adeline Merceron Responsable d'activité santé - Département Public Affairs
  • Sophie Morin Chef de groupe, Public Affairs

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