Etude d'impact de la stratégie nationale autisme-troubles du neurodéveloppement : 2ème édition !
Avec pour objectif de mesurer, d’une année sur l’autre, la progression de la qualité de vie ressentie par toutes les personnes autistes, DYS (dyslexique, dyspraxique, dysphasique, dyscalculique, dysorthographique), TDI (trouble du développement intellectuel), TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) et leurs familles et de contribuer à faire évoluer la stratégie nationale, Ipsos a conduit la deuxième étude d’impact de la stratégie nationale autisme-troubles du neurodéveloppement. Lancée par sa 1ère édition en 2019, cette enquête a été élaborée en concertation avec des représentants des familles, des personnes concernées, et des représentants associatifs.
Alors que la crise sanitaire aurait pu bouleverser la mise en œuvre de la stratégie nationale, notre étude révèle que la dynamique de la transformation a été parfois ralentie mais le cap a toujours été maintenu. Ainsi, malgré les difficultés, aucun indicateur n’est en recul de façon significative. Au contraire, certains indicateurs ont continué à progresser, comme l’école et l’accès à des solutions inclusives, la diffusion des connaissances, ou encore le soutien aux familles (maintien dans l’emploi et niveau d’information).
La légère dégradation des résultats de l'étude sur le repérage précoce démontre que le cap a plutôt été maintenu dans un contexte de crise très défavorable.
Aucun indicateur n’a plongé alors que les professionnels de santé ont pour beaucoup assuré d’autres missions et que les différents confinements n’ont pas facilité la coordination des parcours d’accompagnement et de diagnostic : stabilité de l’âge moyen au diagnostic (7,1 ans TSA, 7,7 ans TDAH et DYS), stabilité de l’implication des professionnels de santé (12 % tous TND).
Le sentiment de faire face à des difficultés au moment du repérage est cependant plus marqué dans certains résultats régionaux et suivant les troubles.
L'accès à des solutions inclusives ainsi que l'école à plein temps gagnent chacun 6 point, en crèche 8 points.
La proportion de parents qui déclarent un accès effectif à une solution inclusive (notifications MDPH synonyme de milieu ordinaire mise en oeuvre : unité d’enseignement en maternelle autisme (UEMA), unité d’enseignement en élémentaire autisme (UEEA), dispositif d'auto-régulation (DAR), unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis), service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH), etc.) passe de 67 % à 73 %.
Le pourcentage d’enfants autistes scolarisés à temps plein augmente de 61 % à 67 %.
35 % des parents d’enfant(s) de moins de 3 ans déclarent que leur(s) enfant(s) ont une place en crèche, soit une évolution conséquente de + 8 points.
Cette mesure bénéficie notamment aux enfants autistes, avec une évolution notable de 26 % à 34 % de l’accès aux crèches, mettant en évidence l’impact direct de la mise en place des mesures favorisant l’accueil des enfants en situation de handicap en crèche.
Le travail de diffusion des connaissances permet aux professionnels de mieux tenir compte de la particularité des enfants ou des adultes. Les parents notent positivement l’évolution.
Les parents sont 65 % (+9 points) à déclarer que les professionnels tiennent compte des particularités de leur enfant.
L’amélioration est visible pour tous les troubles : + 6 % pour le TSA ; + 10 % pour le TDI ; + 8 % pour les troubles DYS ; + 8 % pour le TDAH
Enfin, les familles expriment le sentiment d’être mieux soutenues : pouvoir se maintenir dans leur emploi (+3 points) et être mieux informées (+3 points).
Le pourcentage de parents qui ont pu se maintenir dans l’emploi passe de 67 % à 69 % et pour les temps plein de 32 % à 35 %. 63 % des parents d’enfant TSA s’estiment mieux informés sur les troubles de leur enfant.
S’il faut se réjouir de tous ces progrès, l’étude d’impact met aussi en lumière les difficultés des personnes et des familles. Certaines de ces difficultés ont d’ores et déjà été adressées, comme l’amélioration de l’accès aux droits avec la mise en oeuvre de la « feuille de route MDPH 2022 » ou encore le déploiement de solutions de répit avec le plan d’action de la stratégie nationale « agir pour les aidants ». Les effets devraient donc se ressentir dans le troisième et prochain volet de l’étude.
La précocité du repérage, et donc des accompagnements, met en évidence l'éffort de formation à déployer vers les professionnels de santé
Pour le TSA, 37 % des familles qui ont consulté un spécialiste plusieurs mois ou plus d’un an après les premiers doutes déclarent avoir été dissuadés par un professionnel par un discours minimisant les troubles de leur enfant. Et 40 % parce que le premier médecin consulté n'a pas identifié le problème.
De façon stable, l'accès aux droits est une difficulté pour tous les publics, tout comme le décalage entre la notification MDPH et la solution mise
24 % des familles et 52 % des personnes concernées n’ont pas déposé de dossier à la MDPH. La complexité administrative en est la cause dans 22 % des cas pour les premiers et 39 % pour les seconds. Seules 40 % des familles et des personnes concernées déclarent que leur situation actuelle correspond « complètement » à la proposition de la MDPH. Pour un peu plus de 40 % leur situation actuelle ne correspond qu’en partie à cette proposition.
Si l'école accueille de plus en plus d'enfants avec des TND, la difficulté des établissement à s'adapter reste le premier facteur de l'arrêt de la scolarité
54 % des parents dont l’enfant a arrêté sa scolarité disent que l’école n’était pas adaptée à ses besoins. 28 % d’entre eux déclarent que l’aménagement pédagogique n’était pas mis en place. 21 % déclarent que les conditions d’accueil n’étaient pas satisfaisantes (manque de services, horaires trop faibles, AESH absente).
Le besoin de répit une demande qui reste forte et devrait trouver une réponse avec le déploiement de la stratégie nationale "agir pour les aidants"
78 % (durant la période Covid) et 79 % (hors période Covid) des parents déclarent avoir parfois/souvent besoin de services de répit.
Ce besoin est encore plus fort pour les parents d’enfants autistes : à hauteur de 82 % (durant la période Covid) et 84 % (hors période Covid).
92 % des répondants affirment n’avoir jamais bénéficié de ces services, principalement du fait de leur méconnaissance (ne connaît pas ou ne sait pas à qui s’adresser pour en bénéficier).
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