Europäisches Observatorium für seltene Krankheiten gibt bekannt, dass Europäer die Bedingungen für Patienten mit seltenen Krankheiten als inakzeptabel empfinden
ASAP FOR CHILDREN hat die Ergebnisse seines dritten europäischen Observatoriums für seltene Krankheiten veröffentlicht. Diese umfassende Umfrage wurde 2024 von Ipsos unter 11.413 Personen in 11 europäischen Ländern durchgeführt und untersucht die Wahrnehmungen und Erwartungen der Europäer in Bezug auf den Umgang mit seltenen Krankheiten und die Suche nach neuen, wirksamen Behandlungen zu ihrer Heilung.
Angesichts der Situationen, mit denen Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind und die sie als inakzeptabel erachten, äußert die überwiegende Mehrheit der Europäer große Erwartungen hinsichtlich der Verbesserung von Systemen und Prozessen.
Seltene Krankheiten betreffen eine sehr große Zahl Europäer und das Wissen darüber wächst
Der Begriff „seltene Krankheit“ ist der überwiegenden Mehrheit der Europäer weitgehend unbekannt. Während mehr als jeder Vierte meint, genau zu wissen, was dieser Begriff bedeutet (28 %, 2 Prozentpunkte mehr als 2022), hat die überwiegende Mehrheit das Gefühl, die Definition entweder vage zu kennen (54 %) oder überhaupt nicht zu wissen, was es damit auf sich hat (18 %, -3 Punkte gegenüber 2022). Es gibt weltweit mehr als 7.000 seltene Krankheiten, von denen 80 % genetischen Ursprungs sind und oft chronisch und lebensbedrohlich sind .
Die Ergebnisse des Observatoriums 2024 zeigen, dass seltene Krankheiten gar nicht so selten sind: Etwa 1 von 20 Personen gibt an, davon betroffen zu sein (4 %). In der Europäischen Union sind mehr als 30 Millionen Patienten von seltenen Krankheiten betroffen. Darüber hinaus ist fast jeder dritte Europäer direkt oder indirekt (28 %) von seltenen Krankheiten betroffen, entweder weil er selbst darunter leidet oder weil er einen Verwandten oder Bekannten hat, der darunter leidet.
Die Europäer geben sich nicht damit zufrieden, dass die Situation der Patienten mit seltenen Krankheiten akzeptabel ist
Angesichts der schmerzhaften Realität einer seltenen Krankheit akzeptieren Europäer nicht, dass das Ergebnis unausweichlich ist: Wenn einer ihrer Angehörigen an einer seltenen Krankheit leiden würde, würden 73 % es nicht akzeptieren, mehrere Jahre auf eine Diagnose zu warten (+ 1 Punkt seit 2022). Die Wartezeiten auf eine definitive Diagnose können bei Patienten mit seltenen Krankheiten sehr lang sein: Im Durchschnitt können sie bei etwa einem von fünf Patienten 6 Jahre überschreiten. Abgesehen von den physischen und psychischen Folgen für die Patienten kann ein Aufschieben der Diagnose auch zu einer erheblichen Verringerung der Überlebens- oder Heilungschancen des Patienten führen.
Mehr als zwei Drittel der Europäer würden es nicht akzeptieren, wenn sie erfahren würden, dass keine Forschung zur Entwicklung einer Behandlung für die seltene Krankheit einer ihnen nahestehenden Person betrieben wird (68 % der befragten Europäer, +1 Punkt). Bei den Franzosen steigt diese Zahl auf 73 %, die meinen, dass etwas getan werden kann, wenn alle beteiligten Akteure mobilisieren. In den letzten Jahren ist die in die Forschung zu genetischen Krankheiten gesetzte Hoffnung Wirklichkeit geworden, da Krankheiten, die früher als unheilbar galten, heute dank der Gentherapie wirksam behandelt werden können. Dies ist beispielsweise bei der spinalen Muskelatrophie Typ 1 der Fall, für die eine Behandlung entwickelt wurde: Am Ende einer 2-jährigen Nachbeobachtung beträgt die Überlebensrate bei den mit Zolgensma® behandelten Teilnehmern 100 %, verglichen mit 38 % bei der unbehandelten Kohorte .
Die Bürger erwarten viel mehr und viel schneller
Alle Maßnahmen zur Reduzierung von Diagnoseverzögerungen finden starke Unterstützung. Eine überwältigende Mehrheit der Europäer ist der Ansicht, dass jeder Patient schneller eine Diagnose erhalten sollte, mit dem Ziel, diese auf sechs Monate zu verkürzen (89 %, von denen 64 % dies für unabdingbar halten). Sie sind außerdem überwiegend der Ansicht, dass Ärzte eine „Kultur des Zweifels“ entwickeln müssen , indem sie ermutigt werden, auf die Symptome zu hören, die ihnen die Eltern kranker Kinder beschreiben (87 %, von denen 51 % dies für unabdingbar halten), und dass Patienten ohne Diagnose systematisch in ein globales Diagnose- und Forschungsprogramm einbezogen werden sollten (83 %).
Die Europäer sind außerdem mit überwältigender Mehrheit dafür, den Zugang zu innovativen Behandlungen zu beschleunigen, selbst wenn dies mit Risiken für den Patienten verbunden ist. Die Maßnahme wird ebenfalls weitgehend unterstützt: 86 % wollen sie und 50 % halten sie für unverzichtbar. In allen befragten Ländern ist die Zustimmung überwältigend.
Über diese Studie
11.413 Europäer ab 16 Jahren (2.413 Interviews in Frankreich, 1.000 in Deutschland, 1.000 in Belgien, 1.000 in Spanien, 1.000 in Großbritannien, 1.000 in Italien, 1.000 in Schweden, 1.000 in Griechenland, 1.000 in Polen, 1.000 in den Niederlanden). Die Stichprobe wurde über das Ipsos Access Panel Online befragt. Quotenmethode: Geschlecht, Alter, Beruf des Befragten, Stadtgebiet und Region. Die Umfrage wurde vom 19. Februar bis 19. März 2024 durchgeführt.
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